28 DE FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

PSIQUIATRÍA. COM

ÁREAS TEMÁTICAS

PSICOGERIATRÍA

Y NP / NEUROLOGÍA GENERAL

fbdba886485f6cc8472049c3d459a408

27 febrero, 2015

El 20% de las personas que padecen una enfermedad rara tarda más de 10 años en obtener un diagnostico

  • Unos 3 millones de españoles que padecen alguna enfermedad rara.
  •  El tiempo medio en que una persona afectada por una enfermedad rara tarda en obtener un diagnóstico es de cinco años.
  •  Sólo se tiene conocimiento médico y científico de menos de un 30% de las enfermedades raras.
  •  El 75% de los afectados por una enfermedad rara tienen algún grado de dependencia y más del 80% discapacidad física y/o emocional.

cc8a35636722ced895a837a886734316 a13c93b50b4ce424a41d1500969b0fa4 

26 de febrero de 2015.- Este sábado, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha destinada a poner el foco de atención sobre las necesidades de 3 millones de españoles que padecen alguna de las más de 7.000 enfermedades que son consideradas raras porque afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)  sólo se tiene conocimiento médico y científico de menos de un 30% de las enfermedades raras y un porcentaje aún inferior dispone de algún tipo de tratamiento específico.

Aunque bajo la denominación enfermedades raras se engloba un conjunto muy heterogéneo y muy amplio de patologías, el 80% de las enfermedades raras son genéticas y el 85% son crónicas, más del 50% comienzan a manifestarse en la infancia, más del 50% se acompañan de síntomas neurológicos y en casi un 50% de los casos, afectan el pronóstico vital de quien la sufre. Y todas ellas tienen en común la dificultad que entraña su diagnóstico y tratamiento y la enorme carga psicosocial que suponen tanto para los pacientes como para sus familiares.

2560709ad358c54effac1b9a3c6743b1 378887cbb13ee915c65eb9ee897c5409 87293edb01e680a06b1bb68c1da694c5

“La complejidad etiológica y evolutiva de estas enfermedades, así como su baja prevalencia, hace que el conocimiento que existe sobre una amplia mayoría de la enfermedades raras, sea aún muy escaso, lo que a su vez dificulta muchísimo su diagnóstico”, explica el Dr. Jordi Gascón Bayarri, Coordinador del Comité ad-hoc de Enfermedades Raras de la SEN.

Se estima que el tiempo medio en que una persona afectada por una enfermedad rara tarda en obtener un diagnóstico es de cinco años, pero alrededor de un 20% de los pacientes tarda más de 10. “Por esa razón desde la SEN consideramos que una prioridad en el abordaje de las enfermedades raras debe ser mejorar en el diagnóstico precoz, y para ello es necesario fomentar los centros de referencia para estas patologías y la equidad de acceso a los mismos, así como la creación de programas de formación específicos para el personal sanitario”, comenta el Dr. Jordi Gascón.

2503f4e3602fe52be3d270e043b413eb 888af11c8d014e64ba9cd1fa2752334e

“De igual forma, es necesario garantizar el acceso a los medicamentos huérfanos y terapias avanzadas para estas enfermedades, fomentar la investigación y su aplicación en la clínica y potenciar los servicios de rehabilitación, neuropsicología, logopedia, centros de día, imprescindibles en muchas de estas enfermedades”, señala el Dr. Jordi Gascón.

7e1ddf6b8e12709ba06d5738cf700d22

Y es que a la escasez de tratamientos específicos para una gran mayoría de las enfermedades raras se une a que suelen ser altamente discapacitantes: el 65% de las enfermedades raras suelen ser graves e invalidantes, y muchas de ellas crónicas, letales y degenerativas, por lo que la calidad de vida de los pacientes y también la de sus familiares se ve seriamente afectada.

877ce76a2e9ca027968b76aa2cd28318

La última encuesta realizada sobre el impacto sociosanitario de las enfermedades raras realizada en España, señala no solo que casi el 75% de los pacientes con alguna enfermedad rara presenta algún grado de dependencia, sino que el 88% padece algún tipo de discapacidad física y el 84% emocional.  “Las enfermedades raras conllevan, por lo general, un gran porcentaje de discapacidad y dependencia, que aún es más notable entre los afectados en edad infantil. Estamos, por lo tanto, ante un gran problema socio-sanitario en el que dedicar recursos que permitan acabar con la incertidumbre en el diagnóstico y mejorar la calidad asistencial de los pacientes debería ser una prioridad”, concluye el Dr. Jordi Gascón.

0a22f7db2c7f16c96688b81a5349df79

FUENTE:


Categorías:Sin categoría

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

Cría del CANARIO

Cría y consejos

jllopart

la poesía es libertad

TARRO CON FLORES - JAR

"Una vida encuentra su sitio en una meta agradable"

franciscojaviertostado.com

Historia, medicina y otras artes...

Despues del sexo Blog

Siempre existe tiempo para todo

Martes de cuento

No hace falta quemar libros si el mundo empieza a llenarse de gente que no lee. Fahrenheit 451

VIAJERO MÍNIMO

Espacio de creación a través de la palabra.

En Clave de Niños

Porque los mayores no nacemos sabiendo ...

ESTATE UN RATO

Interesantes posts de diversos temas

SUBTONIC

HOY CUANDO ES EL MOMENTO DE TENERLO TODO YA LO HAN VENDIDO..."LO PUEDE ADQUIRIR EN UNOS DÍAS, ESTÁ DISPONIBLE SÓLO EN ESTA TIENDA"...(PACIENCIA Y VOLUNTAD, LEY DE MURFI).DE JOSÉ MARÍA MEDINA ESTEBAN

Lo que inspira.

Lo importante no es estar vivo, sino saber como estarlo.

José María Medina Esteban:"EL BLOG DE LAS CAUSAS,IDEADAS Y NATURALES"

"Los sueños con su censura nos mantienen dormidos"

"LO QUE PISO ES LO QUE SIENTO"

CON LA FUERZA SIEMPRE GANAS

Nutrición celular y deportiva

Pueden ayudar a REFORZAR MANTENER y MEJORAR la Salud retrasando el envejecimiento.

PACIENCIA E INTELIGENCIA SUBLIME

INTENTAR Y ADQUIRIR PACIENTEMENTE LA INTELIGENCIA ES PROPIO Y OBVIO

tuentreunmillon's Blog

Un trocito de mi

Literatura nórdica

Un blog de Aurora Boreal

Las termitas del cielo

Entropía callejera

Cría del CANARIO

Cría y consejos

jllopart

la poesía es libertad

TARRO CON FLORES - JAR

"Una vida encuentra su sitio en una meta agradable"

franciscojaviertostado.com

Historia, medicina y otras artes...

Despues del sexo Blog

Siempre existe tiempo para todo

Martes de cuento

No hace falta quemar libros si el mundo empieza a llenarse de gente que no lee. Fahrenheit 451

VIAJERO MÍNIMO

Espacio de creación a través de la palabra.

En Clave de Niños

Porque los mayores no nacemos sabiendo ...

ESTATE UN RATO

Interesantes posts de diversos temas

SUBTONIC

HOY CUANDO ES EL MOMENTO DE TENERLO TODO YA LO HAN VENDIDO..."LO PUEDE ADQUIRIR EN UNOS DÍAS, ESTÁ DISPONIBLE SÓLO EN ESTA TIENDA"...(PACIENCIA Y VOLUNTAD, LEY DE MURFI).DE JOSÉ MARÍA MEDINA ESTEBAN

Lo que inspira.

Lo importante no es estar vivo, sino saber como estarlo.

José María Medina Esteban:"EL BLOG DE LAS CAUSAS,IDEADAS Y NATURALES"

"Los sueños con su censura nos mantienen dormidos"

"LO QUE PISO ES LO QUE SIENTO"

CON LA FUERZA SIEMPRE GANAS

Nutrición celular y deportiva

Pueden ayudar a REFORZAR MANTENER y MEJORAR la Salud retrasando el envejecimiento.

PACIENCIA E INTELIGENCIA SUBLIME

INTENTAR Y ADQUIRIR PACIENTEMENTE LA INTELIGENCIA ES PROPIO Y OBVIO

tuentreunmillon's Blog

Un trocito de mi

Literatura nórdica

Un blog de Aurora Boreal

Las termitas del cielo

Entropía callejera

Daily Pretties

Your Daily Dose of Beauty | Makeup, Fashion, Skincare

~El carpe diem en su mejor verso

"La inspiración te busca, deja que te encuentre aquí."

nereartes

PERSONAL PROJECT

CIENCIA Y TECNOLOGÍA

Jesus Andres Esguerra

Español al Día

Página dedicada al estudio del idioma español

RUSIAN2.0

EL ARTE DE LA VIDA ES EL ARTE DE EVITAR EL DOLOR. THOMAS JEFFERSON

elbesoenelespejo

Quizá estas letras no son mi primera perturbación, pero fue lo primero que consolidé para liberar la tensión de la represión que aún persiste en mi. Este blog parece un Avatar, una cosa tan extraña y tan propia, tan rechazada por las editoriales, que hizo temblar mi espíritu de escritor... Así... Sólo son cenizas. Como todo en la vida. Enérgicas cenizas!

El blog de 道

El blog de Tao

Blog Ecléctico de Antolo Mágico

Pequeñas píldoras de pensamiento

Educación y Humanidades

Recursos en la web para educadores

INEFABLE

(adj) DEMASIADO GRANDE PARA SER EXPRESADO EN PALABRAS

El Catalejo. The Blog de David

Algunas vueltas de la vida, en algunas palabras.

Xavi Tudela

Blog personal de Xavi Tudela

kharma Estrany. [Art & Culture]

Espacio de arte y pensamiento

LA FORMA DE LA VIDA PASO A PASO

"La libertad no hace felices a los hombres; los hace sencillamente hombres"

FEMININ

PONER EN DUDA LA PACIENCIA,EXORTA LA VOLUNTAD Y TE HACE MÁS FELIZ Y EXACTO,EN ESPERA DE AUNAR . José María Medina Esteban

Redalmados

Educación, Discapacidad, Psicología, Orientación, Curiosidades y mucho más

GENTE COSMO

LIFESTYLE - by Esther Herrero

Anna

y los pequeños detalles que hacen mi vida tan bella

bibliotecadealejandriaargentina

ver, leer,sorprender,imaginar e investigar libremente

Un gato en el año del tigre

Mi gato maúlla por siempre.

"UNIDOS O DOMINADOS"

"No ha aprendido las lecciones de la vida quien diariamente no ha vencido algún temor"

A %d blogueros les gusta esto: